Главное меню
Поможем Ксении услышать этот мир и свою доченьку
  • Приветствую Вас друзья, подписчики и просто добрые и отзывчивые люди!!! 
    Я мама этой удивительной и особенной девушки. Ксения родилась 17 марта 1992 года, ничего не предвещало плохого, но родилась она особенной: с расщелиной верхнего нёба, без ушных раковин и слуховых проходов. Но это МОЯ ДОЧЬ и я сразу её полюбила. Несмотря на то, что я сцеживалась и ходила кормить в родильном доме, были удивлены, что я не отказываюсь от ребёнка. Наверно были уже случаи. Увы… 
    Когда Ксюшке исполнилось 3 месяца, началась жизнь от клиники к поликлинике, из кабинета в кабинет. Стучалась во все двери в поисках помощи или просто совета. Помню как в спину «кляли» меня минские бабушки – старушки за то, что такого малюсенького ребёнка ношу на руках, а не в коляске. А она действительно была очень маленькая, в 3 месяца весила 4 кг. Всё из-за расщелины нёба, пища выливалась через нос, она очень мало кушала и плохо набирала вес. 
    Первая операция была в 4 года, удаляли аденоиды. Скажите, что ничего страшного в этом нет. Да. Но, она и сейчас с содроганием вспоминает, как привязали к стулу, страх, боль и много крови. 
    Через пару месяцев мы уже были в Минске, где предстояло зашить эту расщелину. Но, не всё так просто, врачи считали не целесообразными делать эту операцию. Говорили – «А зачем? Ведь она не слышит, а значит всё равно не будет говорить». Пришлось просить, умолять, убеждать. А после операции я со слезами прорывалась в реанимацию, где кричал МОЙ РЕБЁНОК!!! 
    Она была привязана к кроватке (чтобы не навредила себе), а в глазах ужас, страх и боль. Слава Богу, осложнений не было, просто оставили под присмотром до утра. Выпросив разрешение забрать Ксюшку в палату я не дождалась каталки завернула свою девочку в одеялко и ушла в отделение в палату. Спасибо врачам, что разрешили быть с ней, ведь после 3- х лет дети лежат без мам. 
    Первая проблема была решена, Ксения могла полноценно и без проблем кушать, а значит набирать недостающий вес и силы. Впереди было еще много испытаний. Далее нужно было что-то решать со слухом, а ещё ребёнок должен разносторонне развиваться. Единственный вариант - это группа для глухих и слабослышащих когда-то была при нашем Мозырском Детский доме. По правилам обучения, ребёнка домой можно забирать только на каникулы. С этим согласится я не могла, как и с мнением педагогов, что моя дочь никогда не будет говорить. Но время шло, а у нас ничего не менялось. Оформлялись документы в Речицу в интернат для глухих и слабослышащих. Единственный вариант - это искать выход на запад, в Германию. Спасибо, бывшему директору Гуло Л. Н.. Она поняла и поддержала нас. Ксения поехала с группой детей на оздоровление в Германию. 
    Я была уверенна, что там врачи заинтересуются и помогут нам. Вера была настолько сильной, что когда мне передали письмо с предложением оперировать Ксению в Германии, это не было неожиданностью, меня интересовало только «КОГДА?». В письме говорилось, что врачи из клиники г. Дюссельдорф готовы нам помочь и приглашают нас через 6 месяцев на операцию. «УРА»!!! 
    Теперь о Речице не может быть и речи, хотя они писали, звонили и приезжали к нам домой. Говорили, что не факт что операция пройдет успешно, что я вырываю её из общества и усложняю жизнь своей дочери. Что в противном случае её отвергнут глухие и слабослышащие и не примут здоровые люди, но я верила в успех. Нужно было что-то временное, ведь Ксении 7 лет. Детский реабилитационный центр «Радуга» нас вполне устроил, это не интернат+ индивидуальное обучение. 
    Прошло полгода. Документы собраны. Вечером 11 января 2000 года мы с дочерью выехали в Германию, оставив дома 5-ти летнего сына. Всё осуществлялось через немецкий благотворительный фонд. По приезду нас встретили и разместили в снятую для нас маленькую квартирку в мансарде. В ней нам предстоит прожить ближайшие 5 -6 месяцев пока будет проходить реабилитация. Нам была предложена на операция в два этапа, т.е. сначала открыть слуховой проход с одной стороны, а потом следующим этапом с другой. Но как говорится «Человек предполагает, а Бог располагает». Во время операции обнаружилась плотная хрящевая перегородка. На МРТ её не
  •  
     
    увидели, и нарушать её побоялись, ГОЛОВА… Надежды рухнули, мы стали собираться домой. 
    На наше счастье откликнулись врачи Медицинский университет Дюссельдорфа. Они предложили вживить костный имплантат Baha classic 300 со скидкой 50%. Спасибо нашим немецким друзьям, что согласились оплатить. Первым этапом высверливается кость за ухом и вживляется титановый штырь. Вторым этапом добавляется кнопка, к которой потом и присоединяется наружный звуковой процессор. 
    На первой фотографии Ксения после операции с чёрной повязкой. Как она не хотела и стеснялась её носить. На второй снят тот момент, когда Ксюшка слышит первые свои звуки. А на заднем плане врачи, спонсор и переводчик. 
    16 июня 2000 г. Мы вернулись домой. Первым делом я записалась на приём к профессору в РНПЦ Оториноларингологии г. Минска. Мне очень хотелось похвастаться нашими успехами, и не зря. Эту технологию в РБ ещё не знали. Ксения первая в Беларуси кому установили костный имплантат. 
    Забрав документы из Детского реабилитационного центра «Радуга» я начала оформлять Ксению в школу. В обычную общеобразовательную школу №2!!! Конечно, меня пытались убедить, что лучше в специализированное заведения, но я была непреклонна. Поначалу было очень трудно, несмотря на то, что теперь Ксения хорошо слышала она ещё почти не говорила. Да, в 8 лет она училась говорить. Два года я возила её к логопеду в частном порядке, для постановки звуков. Но она молодец, старалась, и каждое новое слово впитывала как губка. 
    Казалось, что всё наладилось, но прошло 7 лет и звуковой процессор однажды утром не включился. Я обошла и объездила уйму мастерских Гомеля, Бобруйска и Минска. Случайно наткнулись на компанию «Вялес» в Минске, они на тот момент работали с Baha. 
    Пройдя экспертизу нам выдали заключение, что процессор своё выработал и ремонту не подлежит. Т.к. уже давно снят с производства. Требуется приобретение нового. 
    Тем временем Ксения училась в школе, ей было сложно как никогда. Была нервозность, психи и депрессия. 
    Средств на приобретение нового процессора не было, но прежде чем искать благотворительные организации я попробовала обратиться к слухопротезисту всё в той же РНПЦ. Там нам предложили операцию на другую сторону. Итак в 2010 году В РНПЦ Оториноларингологии г. Минск была сделана операция по установке костного имплантата Baha bp 100. Который проработал до настоящего времени. В данный момент наружный процессор находится в Минске, на ремонте. Но нас предупредили, чтобы на ремонт особо не надеялись, нам нужны новые процессоры. 
    Когда Ксения ожидала ребенка, то на первое УЗИ в Гомель я ездила с ней. Конечно же, всплыла наша история, собрались врачи, нас пригласили в кабинет. В процессе разговора задали вопрос, а что если у ребёнка будет повторение диагноза, ведь риск велик 50/50. 
    Будем ли мы (вопрос, почему то больше был задан мне) оставлять беременность или прерывать? У меня что говорится, пронеслась вся жизнь перед глазами, больницы, врачи, операции, слёзы… Мне стало очень СТРАШНО. 
    3 марта 2012 года родилась моя внучка Дашенька. Хорошая, здоровая девочка. Когда она подросла и увидела что у мамы на голове «кнопочки», на которые она одевает непонятную ей коробочку, то всем объявила что её мама «робот». У моих девочек очень прочная и душевная связь, мне кажется, что больше чем «мама и дочка». Им нравится вместе играть, гулять, петь и танцевать… Они большие фантазёрки. 
    Сейчас, когда Ксения осталась без слуха, им очень сложно. А ведь ребёнку в таком возрасте, как никогда нужен диалог со своей мамой. 
    А ещё остановилась вся её жизнь, нет общения. Но благодаря друзьями и близким она не сникла, а наоборот воспряла духом видя столько не равнодушных людей болеют за неё и помогают. 
    От всей глубины материнского сердца прошу Вас не остаться равнодушными. Подержите мою девочку кто - чем может: материально, добрым словом и молитвой или просто распространением информации. Буду благодарна Вам за любую помощь
     
  • Самый простой способ помочь Ксении услышать этот мир и свою доченьку:
     
     Просто пополнить баланс номера МТС Беларусь  +375 29 815 49 85
     Карта Беларусбанка
    4255 2003 0894 6219    
    действительна до  02/22
    открыта на Кунгер Ксению Игоревну
     
  • Благотворительные счета открыты в филиале 317 - г. Мозырь, ул.Ленинская, 6; УНП 400230388; МФО AKBBBY21317:

    - белорусские рубли - транзитный счёт BY76AKBB38193821195583300000 на благотворительный счёт BY19AKBB31340000223503320317 в филиале 317/Операционная служба, бессрочный

    - доллары США - транзитный счёт BY92AKBB38193821198353300000 на благотворительный счёт BY86AKBB31340000223523320317 в филиале 317/Операционная служба, бессрочный

    - евро - транзитный счёт BY92AKBB38193821198353300000 на благотворительный счёт BY41AKBB31340000223553320317 в филиале 317/Операционная служба, бессрочный

    - российские рубли - транзитный счёт BY92AKBB38193821198353300000 на благотворительный счёт BY56AKBB31340000223543320317 в филиале 317/Операционная служба, бессрочный

    Назначение платежа: Для зачисления на счет Кунгер Ксении Игоревны, на приобретение слуховых аппаратов

    Осуществить благотворительный платеж можно как в учреждениях банка, так и посредством услуги «Произвольный платеж (платеж по реквизитам)» в инфокиосках, Интернет-банкинге и М-банкинге.

768Просмотров
  • Добавил:
  • Добавлено:
    03.05.2019
Никто не решился оставить свой комментарий.
Будьте первым, поделитесь мнением с остальными.
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]