Мама «маленького принца». Что значит растить ребенка-аутиста: монолог мозырянки

Ежегодно 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Это далеко не редкое заболевание. Центр по контролю и профилактике заболеваний США, например, приводит данные о том, что каждому 54-му рожденному ребенку можно поставить диагноз «Аутизм». И количество аутистов продолжает стремительно расти из года в год: по оценкам ВОЗ, примерно на 13% в год. 
Евгения (имя изменено) – мама маленького мальчика-аутиста. Она учитель, и по иронии судьбы, до рождения сына несколько лет работала педагогом с детьми, имеющими психофизические особенности, в том числе с аутистами. Женя честно рассказала о том, что значит – воспитывать ребенка-аутиста, и почему, несмотря на сверзамкнутый характер людей, страдающих этой патологией, они очень нуждаются в принятии обществом.
 
«Я – говорящая мебель, которая кормит, иногда ругает»

- То, что сын будет «с сюрпризом», стало понятно с самого начала. Его появление на свет было очень тяжелым. Мне делали кесарево, ребенка вытащили с тремя витками пуповины на шее. Кислородное голодание, клиническая смерть, ему заводили сердце, а потом он впал в кому. Из комы вышел, но был очень слабый – никакого мышечного тонуса, лежал тряпочкой. Такое в любом случае не проходит бесследно: будет либо аутизм, либо ДЦП, проблемы с сердцем. Вставал уже второй вопрос: принятия ситуации. Поскольку я – человек опытный, то восприняла диагноз не то что бы спокойно, но без истерик и вопросов к мирозданию «За что мне это?» Там, в роддоме, когда услышала от врачей, что ребенок, скорее всего – не жилец, наплакалась на годы вперед… 
Когда выписались, постаралась организовать нашу жизнь и рационально. Надо было сразу начинать работать над развитием малыша: разрабатывать пальчики, все мышцы, мелкую моторику. Если бы я лежала «в нокауте» от горя, ничего бы не вышло. Сына я до сих пор не считаю инвалидом, и никто из родных не считает. Относимся как к обычному ребенку. Нашкодил – получит «а-та-та». Разбросал игрушки – собирай. 
Естественно, разница в поведении с обычным ребенком есть. Но никто не скажет, что и обычные дети, не аутисты, все сплошь примерные! У каждого из нас – особенности характера, психики. Кто-то спокойный и тихий, кто-то активный, любит общество. Кто-то меланхолик, кто-то сангвиник. 
Сам по себе аутизм – это погружение в себя. Аутисту для того чтобы быть счастливым (в нашем понимании) – никто не нужен. У него есть он, и этого достаточно. Я в его глазах – просто говорящая мебель, которая ходит рядом, кормит, иногда, ругает. 
Ты ему, по сути, не нужна. Тебя рядом нет – ну и что? Меня не было 5 недель: перенесла операцию на позвоночнике, проходила реабилитацию в другом городе. Сыночек, как мне рассказывали муж и старшая дочь, по мне совсем не скучал. Я появилась – и снова «здрасьте».
Аутисты часто отторгают все новое – оно для них в первую очередь угроза. Чем отличается собака и волк? Поведением по отношению к чему-то незнакомому. Если бросить яркий предмет собаке, она заинтересуется, подойдет, понюхает. Волк вздыбит шерсть и отбежит. Так вот аутисты – это волки. Есть, конечно, более глубокие и более легкие проявления этой особенности. Когда я работала с аутистами, то должна была приходить в одной и той же одежде, с одной и той же прической. Мальчик-аутист впервые увидел тебя с волосами, собранными в хвостик – будь добра каждый день приходить к нему с хвостиком. Ничего в твоей внешности не должно меняться, иначе – «сбой настроек»: ты для него уже другой человек, незнакомый и пугающий.
Мой сын не настолько глубокий аутист: он принимает новое, но – не сразу, и избирательно. Подарила крестная машинку – красивую, дорогую, с «наворотами». Сама по себе машинка – интересно. Включили кнопочку, заиграли огоньки – интересно. Но как только машинка поехала, сын испугался и отошел, стал наблюдать издалека. Волк в нем поднял голову – ему нужно время, чтобы привыкнуть. 

[xfvalue_galery1]
 
«Делает «дорожки» из разных предметов»

- Сын ходит в обычный сад, но в интегрированную группу. У нас интеграция не по умственным особенностям, а по речи. Сын – алалик (алалия – это нарушение речи при наличии слуха и первично сохранном интеллекте. – прим.). У него нет своей собственной речи, он может только повторять за другими. Ты говоришь: «кофта с цветочком» -- он услышал и теперь будет несколько недель повторять «кофта с цветочком, кофта с цветочком, кофта с цветочком». Фразы он запоминает очень хорошо, и вообще проблем с памятью, слава богу, нет. У аутистов, как правило, хорошая память.
У нас нет своего «Я». Нет «Я хочу», «Дай мне», «Мое». Нет указательного жеста – детской классики. Отсутствие указательного жеста – тоже один из признаков аутизма. 
Как взаимодействует с другими детьми? Никак. Повторюсь, все люди для него – как неодушевленные предметы. Другой ребенок – тоже мебель, которая иногда мешает, отбирает игрушку или предлагает свою. Может быть, если ты побежишь, я с тобой побегаю – а может, и нет. Когда отбирают машинку, может пихнуть в ответ. На самом деле аутисты не агрессивные, как принято думать. Они отстраненные – это может восприниматься другими детьми как злость… Маленький аутист бывает непредсказуем. Ту же машинку, которая для другого ребенка верх мечтаний, он бросит и пойдет рассматривать листик на асфальте. 
Еще одна черта аутистов – они очень любят делать «дорожки» или «паровозики» из разных предметов. Любых, какие подвернутся под руку: кубиков, машинок, чего угодно. Выкладывают ровненько в длинный-длинный ряд. 
Долгое время я занималась самообразованием: читала специфическую литературу, изучала все, что связанно с аутизмом. Синдром Аспергера, сидром Каннера… Последний еще называют «лицо принца». Чаще встречается у мальчиков. У такого ребенка несколько вытянутое, очень спокойное лицо, почти без эмоций, сонный отсутствующий взгляд – как у принца с картинки. Вообще большинство мальчиков-аутистов – очень красивые детки. 
С аутистами надо постоянно говорить. Идешь с ним по улице – рассказываешь все: «Автобус зеленый, номер один семь, трава зеленая, лист желтый, снег белый, забор чугунный, забор черный, на заборе кружок, машина синяя…» Без остановки, постоянно. Через неделю он тебе все это повторит. Как-то ездили в Минск на очередное обследование, по пути вся маршрутка собирала печенье и конфеты для него, чтобы сын ел, а не болтал – он всех утомил своей трескотней! Называл номера каждой проезжающей машины: «Один семь девять эн е три! Два три четыре шесть а вэ один!». Кто ж знал, что трасса такая оживленная! (смеется). 
 
«Для правильной психокоррекции нужен правильный диагноз»

- Данте в «Божественной комедии» пишет про 9 кругов ада. Но родителям детей с особенностями приходиться пройти их гораздо больше. Скорее, это не круг даже, а спираль: логопед-невролог-психиатр-педиатр, логопед-невролог-психиатр-педиатр, потом еще куча специалистов… А еще добавим сюда психологов, психотерапевтов. Мы были в Минске, в Гомеле, стоим в Мозыре на учете у детского психиатра, у невролога. В Гомель для точной постановки диагноза привезли 18 выписок. На всех – по несколько печатей. Какое проводилось лечение, сколько лекарств приняли, достигли ли результата… Надо ехать на ВКК, а пока не могу: еще не оправилась после операции на позвоночнике. 
Лечения при аутизме как такового нет, есть только корректировка. Самое главное – социализация. Вообще суть воспитания ребенка, не только аутиста – научить его жить без нас. Без родителей. Не помню, чья фраза, но мне она очень понравилась. Я не знаю, ложась на очередную операцию, проснусь ли. Муж не знает, дойдет ли до дома без происшествий, или ему подвернется такой же водитель, как и мне (собеседницу сбивала машина. – прим.). Но сын должен уметь жить без нас. Что такое социализация? Не просто умение общаться с другим человеком, но и куча других навыков: знать, как заплатить за свет, куда сходить за продуктами и сколько стоит гречка. 
Пока нам не установлен официальный диагноз «Детский аутизм» -- F84 по МКБ. Ставят F83.9 – «Смешанные специфические расстройства психологического развития». 
Система здравоохранения… Не скажу, что эффективно помогает. Скорее, ставит препятствия. Если бы хотели помочь, родителям детей с особенностями надо было бы обивать пороги и доказывать диагноз своего ребенка. В Мозыре и Минске нам поставили диагноз «Аутизм», а в Гомеле 25-летняя докторша заявила: «А я не вижу у вашего ребенка аутизма». Говорю: я как педагог работала с аутистами – знаю, что это такое. Поговорили на повышенных тонах. Может, думала, что я очередная «истеричная мама-просительница», которых они так не любят, требующая для ребенка группу инвалидности? Но для меня инвалидность сына – не самоцель. Повторюсь, я не считаю своего ребенка инвалидом. Но мне нужен «устаканенный» диагноз, в котором будет стоять именно «Аутизм», потому что он предполагает другую систему обучения и психокоррекции в специальной группе. Пока нет диагноза, мой ребенок не может получить помощь, рассчитанную на таких, как он, детей. У аутистов, как правило, огромные проблемы с самообслуживанием, хотя при некоторых видах аутизма, том же синдроме Аспергера, человек может обладать незаурядными способностями в очень узкой области. Может, например, потрясающе запоминать цифры. Мой сын в четыре года считает до 20 и обратно, называет двузначные цифры, знает весь алфавит, читает, но распознает только большие печатные буквы. Старшая дочь ради интереса стала показывать и называть немецкие буквы – он начал запоминать и повторять.
Мы ездили в Гомельский областной детский центр медицинской реабилитации «Верасок». Это медицинское учреждение, но я не имею право взять больничный, чтобы находиться там с ребенком, и мне приходится брать отпуск за свой счет, соответственно, теряю в зарплате. А в «Вераске» классно: массаж, стимуляция мозга электрическими токами – это не больно. Мы прошли все возможные процедуры. Правда, эффект от лечения может быть неоднозначным. У аутистов, как и у всех пациентов с психоневрологическими нарушениями, наблюдаются иногда «откаты» в лечении. Одна и та же процедура для одного ребенка может давать разный эффект. После первой стимуляции мозга спустя три недели у нас началась жесть: сын выл – нет, «плакать» не подходящее слово, именно выл – по ночам. Он забыл цвета, формы, буквы… Снова пришлось все учить, вспоминать. Психиатр объяснила, что начался откат. Он может начаться и через день, и через неделю, и через 3 месяца. Спустя время в Минске снова прошли эту процедуру – аллилуйя, пошло движение вперед. 
 
Как жить дальше?

- Сегодня сыну исполнилось 4 года. Идеальное будущее для моего ребенка я вижу так: вилла на Средиземном море, он в окружении внуков, словно дон Корлеоне, потягиваясь сигарой, спрашивает, как дела у правнуков (смеется). Конечно, этого никогда не будет. Реальное будущее – посмотрим… Умственные и физические способности у аутистов разнятся. Один мой воспитанник-аутист, у него еще ДЦП, стал чемпионом по армрестлингу. Кто знает, как повернется жизнь?..
Записала Елена Мельченко. 
Фото: кадр из сериала «Слово на букву А»; из открытых источников.