«Здравствуйте, я мама Лизы Теребовец, 11.11.2019 года рождения. 9 сентября этого года моей дочери поставили диагноз «Спинальная мышечная амиотрофия (болезнь Верднига-Гофмана), аутосомно-рецессивный тип наследования». К сожалению, в Беларуси детям с СМА оказывают только паллиативную медицинскую помощь (бесплатные маски для дыхания, откашливатель, мешок Амбу), но это просто облегчает жизнь.
К счастью, есть два варианта лечения. Первый — пожизненные инъекции препарата, который тормозит развитие болезни. В первый год терапии необходимо сделать 7 уколов общей стоимостью $750 тыс., а дальше по 4 ампулы в год.
Второй — разовая инъекция. Препарат стоит $2,1 млн (в Америке вместе с госпитализацией — $2,5 млн). Укол делают раз в жизни и только до двух лет. На лечение нужна совершенно сумасшедшая, рекордная сумма по меркам белорусской благотворительности. Это тот самый случай, когда нужна помощь каждого, кто узнал о проблеме. Если у вас есть возможность, прошу вас не пройти стороной. Официально это лекарство признано самым дорогим в мире, и для родителей это космические деньги. Вот такая цена за жизнь!
Времени у нас, чтобы получить этот разовый укол почти не осталось. 15 сентября мы подали документы, чтобы нас включили в Национальный регистр ННМЗ, где методом случайного выбора определяется пациент с бесплатным (гуманитарным) доступом к препарату, но такая «лотерея» проводится раз в две недели, а нам уже осталось меньше двух месяцев до исполнения Лизе двух лет, плюс время, пока включат в этот регистр и на закупку данного препарата. Поэтому очень просим каждого оказать нам посильную помощь. Это крик души и сердца, просим не быть равнодушными к нашей беде.
Низко кланяюсь в ноги каждому и стою на коленях перед каждым, кто поддержит моего ребенка в беде и болезни».
Реквизиты для переводов можно найти на фото. И помните, маленькой помощи в таких случаях не бывает!
