Когда болеют дети. Мамы малышей-инвалидов рассказывают, как справляются с трудностями

Черствость и бестактность окружающих, отсутствие отдыха и времени на себя, постоянная тревога за будущее ребенка… Но все-таки они держатся.
 
- Мне 37 лет, замужем, двое детей, два высших образования. Сыну – 13 лет, дочери – 6. У старшего основной диагноз – хромосомная болезнь (делеция 2-й хромосомы) со всеми вытекающими: задержка развития и прочие. А у младшей был врожденный порок кишечника, и пока мы с ним боролись, заработали еще полную потерю слуха, билирубинию в младенчестве, проблемы со зрением… С частью проблем уже справились, с чем-то еще боремся, а с чем-то предстоит жить. 

В целом, дети «достались» мне очень тяжело. Со старшим говорили: «Хорошо, если до года доживет», подозревали миопатию. А с младшей первые два года вообще казались адом: 4 месяца в реанимации, год в гипсовых шинах, 7 разноплановых операций… 

Помогали муж, мама. Без них, думаю, давно сдалась бы. Муж умеет «встряхнуть», когда руки опускаются и начинаю себя жалеть, а мама дает передышку, когда забирает детей, например, на выходные. А со старшим ребенком мама очень сильно помогала: я вышла на работу, когда ему был год и пару месяцев, а она ушла с ним в декрет. Тогда посчитали, что так будет выгоднее нам всем: мне нужно было оплачивать учебу, немало средств уходило на поездки к столичным врачам и дорогостоящие лекарства. Инвалидность оформили только в 2 года, и то, я сопротивлялась этому: боялась «клейма». Не могла принять происходящее, смириться, постоянно спрашивала у себя: «Почему это случилось именно со мной?». Ненавидела вопросы вроде «А малыш уже сел/пополз/пошел?” – ведь он пошел в 2 года. И ужасно не хотелось кому-то что-то объяснять, потому что и сама не знала ответов. 

Врачи были разные. Одни говорили «Чего ты ревешь? Молодая, еще одного родишь», другие – «Не теряй веры, он еще вырастет богатырем, будешь им гордиться». А на младшей четко прочувствовала грань: одни лечат – другие калечат. Считаю, если бы вовремя оказали необходимую помощь, половины проблем можно было бы избежать, особенно потери слуха. 

Дети сейчас ходят в обычную школу и детский сад. Сын в начальных классах учился в интегрированном классе. Там большую часть времени с ним и еще семерыми детьми отдельно занимался учитель-дефектолог, он же проводил основные уроки. Сейчас сын в шестом классе, учитель-дефектолог работает с ним только по предмету «История», и дополнительно – по социальной адаптации. Успехи в школе, можно сказать, никакие. По всем остальным предметам еле карабкаемся. Тяжело сыну очень, а соответственно, и нам, родителям… Пока старший учился в начальных классах, на нас давили, чтобы мы забрали документы и перевели ребенка в СШ №10. Какие именно были «уговоры», даже рассказывать не хочу. Но мы стояли на своем, и сын остался в своей школе. Сейчас «плывем по течению» - особой помощи я не чувствую. 

С дочкой в садике работает логопед, дополнительно занимаемся с сурдопедагогом, ходим на эстетику, музыкальные занятия и вокал. Проблем в учебе у нее пока нет – посмотрим, что будет в школе… 

Когда везем сына на реабилитацию, всегда прошу психолога поработать с ним. Сама обращалась за психологической помощью только раз, но разочаровалась. Наверное, потому, что на тот момент я искала ответ только на один вопрос: «Почему я?». Тяжелее всего было на этапе беременности вторым ребенком, когда еще раньше пройдя все возможные обследования, услышав заверения генетиков, что болезнь сына – случайность, и даже после успешного амниоцентеза я на 20-й неделе узнала новость о врожденном пороке моего будущего ребенка… Я жалела себя, жалела этого ребеночка, чувствовала его шевеления, а в это время все вокруг – медики и некоторые родственники – уговаривали сделать аборт. Самое «прекрасное», что я услышала от врача (не рядового) женской консультации: «Вы понимаете, что родите инвалида, и государству придется тратить на вас большие деньги, а у вас уже есть больной ребенок?».

Я много читала о пороке, слышала о шансах, о последствиях, и решила так: еду к врачу, который непосредственно оперирует такие пороки у детей, и посоветуюсь с ним, как быть. Я абсолютно не была настроена убивать свою малышку, о чем в дальнейшем ни разу не пожалела. И врач дал нам шанс. Взяла направление на родоразрешение в той же больнице – но не смогла туда попасть вовремя, было много препятствий. 

За помощь в различные фонды я не обращалась. Силы и вдохновение на борьбу черпаю в успехах своих детей – даже в самых маленьких успехах. 
 
- Мне 35 лет, четверо детей: старший сын, двойняшки и младший сын, которому полтора года. В двойне мальчик – инвалид. Диагнозы у него предположительно «Легкая умственная отсталость» и «Расстройство аутистического спектра». 

Когда родились двойняшки, все было хорошо: дети до года развивались совершенно нормально, девочка даже казалась более плаксивой, мальчик был спокойный, прямо ангелочек. После года я стала замечать неладное. Сын стал гиперактивным, вел себя вызывающе, часто убегал от меня – такой невоспитанный ребенок. Дочка заговорила, а сын молчал. Он перестал отзываться на свое имя, и мы подумали, что могут быть проблемы со слухом. В Гомеле сурдолог не нашел никаких отклонений. Получили направление на Минск, стали ездить, принимали медикаменты – понемногу сын заговорил, но поведение его оставалось странным: ходил с палочкой в руках и через неё как будто бы на мир смотрел… Ему было два годика, думали, так играет. Дети пошли в сад, сыночек – в логопедическую группу. Воспитатели тоже заметили странности сына. Я не хотела это принимать, уверяла, что мой ребенок просто гиперактивный. Говорил невпопад, любые предметы использовал не по назначению: обмазывал стены зубной пастой, срывал обои полосочками и сквозь них смотрел на мир. Я забила тревогу, но и наши, и столичные врачи говорили, что все в порядке: перерастет. 

В это время мы жили на съемной квартире, дальше как многодетная семья получили жилье. С нами в подъезде оказалась женщина, сын которой имел инвалидность по расстройству аутистического спектра. Мы начали общаться и заметили, что наши дети имеют практически идентичные симптомы. Правда, сын у соседки вообще не разговаривал, а мой стал говорить. Сейчас сыну уже шестой год, а он разговаривает на уровне двухлетки. Знает названия предметов, но не понимает, для чего они. Знает простые слова: «пить», «курочка», «солнышко», предложениями не разговаривает. 

Эта женщина стала моим ангелом-хранителем: советовала, что делать, к каким врачам ехать. Все это было нужно для установления инвалидности: точный диагноз до сих пор не поставили. Точнее, диагнозы есть, но каждый врач-психиатр ставит свой. 

Между поездками на обследования я забеременела – это было незапланировано. Но пошла на УЗИ и поняла, что аборт сделать не смогу. У меня уже есть больной ребенок, и я не возьму на себя такой грех. Сын стал посещать наш Мозырский ЦКРОиР. Муж ездил на заработки, большинство обязанностей по уходу за детьми – на мне. Конечно, тяжело: на улице приходится смотреть в оба, потому что сын норовит куда-то взобраться или прыгнуть в яму. Дома приходится смотреть, чтобы не выпил моющие средства, не измазал стены пастой или подсолнечным маслом. 

Планируем попробовать в Гомеле и Минске различные методы коррекции поведения: биоакустическую коррекцию, нейросенсорную стимуляцию «Томасис», АВА-терапию (метод прикладного анализа поведения). Надеемся на лучшее. Как такового лечения наши врачи сейчас предложить не могут: рекомендуют давать успокоительные, но пока принимаем только лекарства, которые помогают активизировать работу головного мозга. 

Старший сын ходит во второй класс, не мыслит жизни без футбола. Доченька, вторая из двойни – мамина отдушина. И мой малыш… Со средним сыночком, имеющим особенности развития, очень трудно. Хотелось бы, чтобы в Мозыре, и в целом в Беларуси было больше центров, помогающих социализировать таких деток. Часто родители, столкнувшиеся с этой бедой, теряются, не знают, что делать, с чего начать, куда обращаться. Многое я нахожу в интернете сама, стараюсь заниматься с ребенком. И конечно, хочется, чтобы развивалась безбарьерная среда – это важно не только для людей с особенностями физического развития. Даже банальный поход с сыном в магазин, торговый центр, в игровую комнату показывает, мягко говоря, плохое отношение к ребенку, ведь визуально его проблемы со здоровьем не видны. Другие родители могут делать грубые замечания. Было бы хорошо, если бы для ребят, страдающих аутизмом, были места, где они могут почувствовать себя в своей тарелке. Это не значит, что им там разрешат пить подсолнечное масло, но хотя бы сделают места для активного безопасного лазания, для рисования по стенам. В общем, где они смогли бы делать кое-что из того, что нельзя в обществе – потому что не понимают, что такое «нельзя». 

Аутизм – это достаточно распространенное заболевание, и жизнь в социуме поможет таким детям стать более развитыми. Но для этого нужно много усилий учителей, ответные шаги со стороны родителей и самих детей, а дети очень жестоки. И в целом, нужно, чтобы общество готово было принять наших детей. Хочу пожелать всем родителям деток с особенностями не бояться и не опускать руки!

Записала Елена Мельченко. 
Фото из открытых источников, носит иллюстративный характер.