Маленькая Лиза, до того мирно дремавшая у мамы на руках, просыпается и долго, почти минуту, очень внимательно смотрит мне в глаза. У нее серьезный пронзительный взгляд: девочка не ищет яркие детали в моей одежде, как часто бывает у детей, а вглядывается в лицо, будто сканирует: «Кто ты и зачем пришла ко мне? Сейчас узнаю». Вглядевшись, Лиза слегка улыбается и снова закрывает глаза, утыкается лицом в мамину руку.
У ее мамы, Людмилы, очень красивые руки. Тонкие, но с сильными мышцами и проступающими венами. Постоянно носить двухлетнюю дочь на руках – бытовой фитнес.
У Лизы спинальная мышечная атрофия II типа – тяжелая генетическая болезнь, которая постепенно «отключает» мышцы тела, в том числе те, что отвечают за работу жизненно важных органов. Второй тип заболевания, в отличие от первого, самого опасного, дает пациенту больше шансов на жизнь, однако все зависит от того, сохранятся ли функции мышц, отвечающих за дыхание – иногда этого не происходит. Сейчас для Людмилы приоритетная задача – спасти свою девочку. Вылечить болезнь невозможно, но есть лекарства, которые не дают ей прогрессировать. Цена вопроса невероятно высока: Zolgensma – препарат, навсегда останавливающий развитие СМА – внесен в Книгу рекордов Гиннеса как самый дорогой в мире. Его цена – более 2 миллионов долларов США. Но время тоже очень дорого: чем быстрее ребенок получит укол, тем выше вероятность, что болезнь остановится. Тогда жизнь маленького пациента пойдет своим чередом, СМА никак не затрагивает психическое и умственное развитие. В сбор средств на «Золгенсму» для Лизы включились несколько благотворительных фондов, десятки волонтеров и просто добрых людей. Сколько удалось собрать на данный момент? Пока лишь два с половиной процента от нужной суммы.
«На приеме у генетика поделилась своей тревогой»
В семье Людмилы и Сергея Теребовец трое детей – старший сын ходит в девятый класс, среднему четыре года, а младшей, дочке, пошел третий годик. Людмила рассказывает, что примерно до года Лиза ничем не выдавала свою страшную болезнь. Однако выявилась проблема с набором веса – не набирала больше 8,5 кг. По анализам заметили, что в организме ребенка не усваиваются жиры: принимали креоны, проходили обследования у эндокринолога. УЗИ брюшной полости не выявило патологий.
В марте прошлого года Лиза заболела пневмонией. Маленький Ильюша тогда пошел в детский сад и заболел первым. Людмила с двумя детьми легла в больницу, после болезни иммунитет девочки очень ослаб, следом пришла ветрянка. Было заметно, что Лиза ограничена в движениях.
Мозырские врачи отправили в Гомель к гастроэнтерологу, а также к генетику – исключить муковисцидоз. Для диагностики этого заболевания сдавали потовый тест. Одновременно Людмила снова показала дочку хирургу – что же все-таки с ножками? Рентгеновский снимок не прояснил ситуацию, хирург направил к неврологу, тот дал направление на обследование в областную больницу.
- На приеме у генетика я поделилась своей тревогой: да, дочка слабенькая, но движений в ее возрасте должно быть больше! Порекомендовали провести тест на нервно-мышечные заболевания, - вспоминает Людмила.
Вместе с дочкой она легла на обследование в Гомеле, сделали МРТ головного мозга. Попросили пересдать потовый тест: повезли вместе с группой пациентов. Людмиле пришлось ждать дольше всех: врач приняла ее с ребенком последней. Тогда мозырянка по интонации доктора уже с порога поняла, что ничего хорошего ей сейчас не скажут.
- Сказали: пересдавать потовый тест не идите, нервно-мышечный тест показал, что у вас другое заболевание. Спинально-мышечная атрофия II типа. Я не поняла: что это такое? Масштабы проблемы не осознавала. Должен быть выход – найдем! Врач объяснила, что болезнь, к сожалению, неизлечима, единственный способ спасти ребенка – сделать дорогостоящий укол. Очень дорогостоящий. Это было 9 сентября прошлого года. Я вся в слезах из кабинета вышла, но постаралась взять себя в руки. Очень хотелось поехать домой, чтобы спокойно выплакаться.
Людмила с грустью отмечает, что с тех пор было пролито очень много слез. Она чувствовала себя бессильной перед ситуацией – и перед ценой спасения ее ребенка. Врач в гомельской больнице немного утешила, дала направление в Минск, в РНПЦ «Мать и дитя». Туда поехали на следующий день после выписки из Гомеля: столичные врачи подробно рассказали об СМА, дали рекомендации. В Беларуси для пациентов со спинально-мышечной атрофией предусмотрена только паллиативная помощь. Вместе с дочкой Людмила отправилась в центр паллиативной медицины, откуда пришлось выписаться на следующий день: у Лизы поднялась температура.
Как и многие родители, столкнувшиеся с тяжелыми болезнями своих детей, Людмила не понимала, с чего начинать борьбу. Врачи рассказали о препарате «Золгенсма» - стоимость его, прямо скажем, шокирующая. Но проводится лотерея, по которой у детей, зарегистрированных в специальном реестре, есть шанс получить укол бесплатно. Укол один – и на всю жизнь. Принцип его действия заключается в том, что он подменяет сломанный или отсутствующий ген в организме рабочим, аналогичным ДНК пациента. Функциональный ген запускает синтез белка SMN, который необходим для работы мышц – и болезнь прекращает развиваться. Вот только по американским стандартам (страна-производитель «Золгенсмы» - США) его можно ввести до двух лет. Лизе как раз подходило два года, нужно было торопиться. Собрали документы, зарегистрировались в реестре. Людмила рассказывает, что успели принять участие в двух таких лотереях. Вторая прошла 10 ноября, за день до Лизиного дня рождения. К сожалению, не выиграли.
Есть и другие препараты, которые применяются для остановки развития болезни. Spinraza, Risdisplam – тоже очень дорогие. «Спинраза» в несколько раз дешевле «Золгенсмы», но ее необходимо вводить пожизненно: первые несколько доз в течение пары месяцев, а дальше повторять укол каждые четыре месяца. Получается, выходит намного дороже, если покупать препарат самостоятельно.
«Мама, не забудь мне шапочку надеть»
Людмила признается, что большую часть работы по уходу за малышкой и по сбору необходимых документов старается делать сама. Муж работает, дети в школе и детском саду, а бабушек с дедушками часто тревожить не хочется – пандемия, да и за внучку они сильно переживают. Работы очень много: запросы в мировые клиники, выписки из истории болезни, прохождение медицинских комиссий, оформление инвалидности, заказ ортопедических протезов на ножки Лизе, открытие благотворительных счетов. А еще Ильюше, второму сыну, тоже рекомендовали пройти генетический тест: оба младших ребенка – от второго брака. Знакомые даже советовали семье Теребовец эмигрировать в Польшу: там пациентам с СМА «Спинраза» положена бесплатно. В Беларуси те немногие зарубежные лекарства, созданные недавно и прошедшие апробацию, пока не зарегистрированы, их нужно приобретать за счет личных средств.
Людмила освоила техники массажа при СМА: нужно не перегрузить мышцы, действовать очень мягко. Многие виды физиотерапевтического лечения, например, электро- и теплолечение, при этом заболевании противопоказаны. Даже инъекции не рекомендуются.
Жаловаться, говорит наша собеседница, ей не на кого. В мозырской детской поликлинике прекрасные сочувствующие врачи, в гомельской – тоже. Заведующая неврологическим отделением гомельской больницы даже оказывала материальную помощь от себя.
Помощь для Лизы собирают благотворительные фонды «Объединяя сердца» (Мозырь), «Сердце ангела» (Брест), «Подари шанс» (Россия). Людмила обращалась во многие белорусские и российские фонды – во многих отказывали: где-то работают только с гражданами Российской Федерации. «Юнихэлп», например, не помогает детям с СМА в связи с дорогостоящим лечением.
- У меня иногда опускаются руки: как собрать космическую сумму? Спасибо волонтерам: я раньше даже не догадывалась, что вести сбор так тяжело. Я не сильна в соцсетях: страницу в инстаграме завела, когда заболела Лиза. Многие заботы берут на себя именно волонтеры, информация на страницах вовремя обновляется. Местный фонд «Объединяя сердца» проводит для нас благотворительные ярмарки в ТРЦ «Бобровский», ищет партнеров для сбора средств. Футбольный клуб «Славия Мозырь» проводил благотворительный матч, в гимназии организовали благотворительную игру «Что? Где? Когда?», школы и Мозырский педагогический университет тоже подключились. Я всем, кто откликнулся и поддержал нас, мою доченьку, очень благодарна, - говорит Людмила. – Огромное спасибо руководителю фонда «Объединяя сердца» Светлане Николаевне Борисейко и ее команде волонтеров, отделу по работе с молодежью Туровско-Мозырской епархии, главе предприятия «Агроинторг» Геннадию Григорьевичу Киринскому, который дал возможность проводить благотворительные ярмарки в ТЦ «Бобровский», а также всем, кто принимал участие в ярмарках, кто предоставил товары.
Какая она, Лиза? Ее мама улыбается: просто маленькая девочка. Иногда капризничает, любит мультики и игры с братиком Ильюшей. Не вредина: Ильюша – тот более обидчивый. Мамина помощница: сама игрушки на место складывает. Пока не говорит, но память хорошая. Когда собираемся на улицу, жестом показывает: «Мама, не забудь мне шапочку надеть». Улыбчивая, легко идет на контакт.
Людмила с грустью признается, что из-за тяжелой болезни Лизы старшие дети иногда чувствуют нехватку родительского внимания. Она старается жалеть своих детей – и они стараются понять маму с папой.
«Можно пожертвовать посильную сумму»
Светлана Борисейко, руководитель «Объединяя сердца», рассказывает, что в местном благотворительном фонде придерживаются принципа «Не бывает маленькой помощи». Любой вклад в дело спасения ребенка – важен:
- Мы рассматриваем обращения от всех родителей, если у нас нет открытых сборов. Обычно мы не отказываем в помощи. Да, суммы огромные, но так как мы местный фонд, а суммы сборов у нас разнятся с суммами сборов по республике, то мы не ограничиваем родителей в возможности обращаться в другие фонды или организации. Соответственно, мы понимаем, что закрыть весь сбор с такими суммами, как на «Золгенсма», мы не сможем и продолжать этот сбор до бесконечности тоже. Поэтому в течение какого-то времени мы проводим акции, ящики-копилки также собирают целевое пожертвование. После этого собранную сумму по договору переводим на благотворительный счет родителей.
Сложно сказать, какова средняя сумма пожертвования: на наш короткий номер *222*23# списывается 2 рубля, в ящики-копилки обычно люди бросают сдачу на кассе, но встречаются и сложенные вместе купюры по 20 и 50 руб. Но тем и ценны ящики-копилки, что любой человек может пожертвовать посильную имеющуюся у него сумму, хотя бы 20 или 50 копеек. Маленькой помощи на самом деле не бывает!
Также в наш фонд можно жертвовать через ЕРИП, поставив себе ежемесячно напоминание, и жертвовать столько, сколько это по силам именно вам! Хочется еще раз сказать, что все сотрудники фонда работают на безвозмездной основе, а значит, все ваши пожертвования дойдут до адресата.
Записала Елена Мельченко.
Фото автора.
